2014年11月8日星期六

悉尼华裔夫妇产金发儿子 每天被人问

悉尼一对华裔父母厌倦了向陌生人解释“为什么他们的儿子有金色头发”。他们说儿子患了一种罕见的病,导致头发变成金黄色。

张太太(Christine Cheung)很想知道她能不能不再被人问Lucas是不是她的亲生儿子。她说她和丈夫Aaron都是亚裔,两年前迎来了他们的第一个孩子,但惊讶地发现儿子患了一种罕见的病,据信目前全澳洲只有两例。

这种病导致Lucas出现难治性腹泻、免疫缺陷和金黄色头发。

据《澳洲每日邮报》报道,Lucas一家居住在悉尼北岸的Riverview,他的爸妈一天至少被陌生人问3遍,他们都对Lucas的身世很感兴趣。很多时候,张太太都感觉沮丧和气氛,因为人们怀疑儿子不是她亲生的。

她告诉《澳洲每日邮报》:“我们花了一年半时间才确定Lucas的病,医生们从来没有听说过这种病例。”

Lucas患的是一种肝肠综合症(tricho hepato enteric syndrome),这种病全世界只报告过44例。

Lucas在孕期32周的时候就早产,他的父母都迫切想为儿子找到治疗的办法。

“我们进行了一次又一次的检测,结果都是消极的,所以我们大概在医院住了一年半。”张太太说。

“这很痛苦,但我们很高兴最后能知道答案。”


不过他们面临的实际情况是,关于这种罕见疾病的信息和研究都很有限。据悉澳洲只有2个家庭有这种病,全球只有7例。

“据我们所知,我们是澳洲第一个出现这种病的亚裔家庭。”

“Lucas现在的症状是可以控制的,但他以前每天都要腹泻大约30至45次。”

虽然张太太明白很多人问她鲁莽的问题都是出于好奇心,但她希望他们在问之前能好好想一想。

“我说我每天至少被问3遍并没有夸大其词。”

最近一次,张太太和她的家人在餐馆用餐时另一名顾客打断了她,直接问为什么Lucas是金色头发。

“她暂停吃东西走过来我们的桌子,然后问‘为什么他的头发是金色的?’,她甚至连招呼都没打。如果她礼貌地问我,我不至于这么生气。”

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